HELP, sunt părinte și am un copil cu autism!
HELP, sunt părinte și am un copil cu autism!

Incidența diagnosticului cu tulburare din spectrul autist a crescut la nivel mondial la 1 din 59 de copii (2018). Numărul analiștilor comportamentali specializați din România este încă foarte mic, cei mai mulți absolvenți de psihologie nu urmează un curs acreditat și certificat internațional pentru această meserie, ci doar unul local și nici nu participă la formare continuă. Numărul locurilor în centre specializate e foarte mic față de cererea foarte mare, deși echipele nu sunt neaparat validate de experiență clinică sau de pregătire acreditată. UVT va începe din primăvara 2020 un curs postuniversitar sub coordonarea inițială a Behavior Analyst Certification Board.

Cunosc date generale despre acest diagnostic, adică mult prea puțin. Discret despre tehnicile ABA de lucru cu copiii cărora le este recomandat în terapie un specialist. Cu mult prea puține despre ce simte un părinte cînd află diagnosticul sau cînd se apucă de cercetat tema. Ca atare, textul de mai jos are o utilitate simplă: să mai limpezească apele.

În mai puțin de o lună, două persoane din anturajul meu social m-au rugat să le ajut. Voiau să le recomand un bun terapeut ABA (acronimul de la Applied Behavioral Analysis, în traducere Analiză Aplicată a Comportamentului). Ocazie cu care am aflat că sunt puțini terapeuți specialiști și sunt fully-booked. Am luat legătura cu colegi de la supervizare, cu colegi din centre specializate, cu alți părinți. Se pare că, locuri în grupe de terapie se pot programa în 2-3 luni de la momentul primului contact.

Apoi, am stat de vorbă cu un promotor și organizator de programe de pregătire pentru părinți. De la acest om, care s-a specializat în domeniu și are o experiență de 20 de ani, am aflat că în București sunt cîteva centre specializate cu aproximativ 300 de locuri. Iar terapeuții coordonatori, acreditați și școliți în terapia ABA sunt foarte puțini. Damian mi-e fost coleg din anii 1995-1996 în Bell Pagette, una din companiile de telecomunicații prin pager, acel aparat mic din serialele americane medicale și cu rol de aplicație (văzut în zilele noastre) de sms prin dispecer. Cei care au peste 40 de ani știu la ce mă refer.

Damian este un neobosit părinte, care a adus modelul de terapie ABA în România la sfîrșitul anilor 90, odată cu diagnosticarea propriului copil cu această tulburare. Terapia ABA este considerată cea mai potrivită pentru introducerea noțiunilor specifice fiecărei grupe de vîrstă și pentru dezvoltarea psiho-motorie și emoțională a copilului diagnosticat TSA (tulburare din spectrul autist).  Băiatul lui Damian este recuperat în întregime și complet funcțional, studiind Filosofia în Belgia, căci are deja 20 de ani. Damian este și un activ organizator de PCM pentru părinții care nu știu de unde să o apuce și ce să facă atunci cînd copilul lor este diagnosticat cu TSA. Process Communication Management,  este un program prin care părinții sunt învățați să interacționeze eficient cu copilul și să organizeze viața de familie, astfel încît efortul terapeutului și al copilului să fie însoțit de implicarea părinților pentru rezultate bune.

Există șanse de recuperare, după cum există șanse de reparare! Întotdeauna.

Damian împreună cu echipa DAAL Autism Project organizează workshop-uri de 3 zile pentru părinți, ce includ training-uri Pentru Copilul Meu. Pentru 2019 au fost planificate 6 astfel de workshop-uri în Timișoara, Constanța, Iași, Galați, Brașov și Cluj. Din toamnă, DAAL Autism Project va începe un nou proiect, cu workshop-uri de 4 ore, care să fie de folos părinților cu modele de management de caz și organizarea vieții de familie.

Ca părinte al unui copil cu TSA e important să lucrezi cu el la fel de mult, dacă nu chiar mai mult, ca terapeutul specialist sau echipa de terapeuți implicați zilnic în lucrul cu copilul. E de ajutor să înțelegi și să monitorizezi un program sau protocol implementat de un analist acreditat, căci riști adesea să compromiți din bună intenție procesul. Rolul unui părinte este de a deveni asistentul sau managerul de caz și de a adapta funcțiile familiei la etapele de creștere și progres ale copilului aflat în terapie. Pentru a putea face toate acestea e util să urmezi niște cursuri, să devii disciplinat, să ai niște obiective, să-ți păstrezi rațiunea și dragostea pentru copilul tău și mai ales, să fii prezent lîngă acesta, căci are nevoie de stimulare continuă, de dragoste și acceptare, de mîngîierea mîinii sau a ochilor tăi.

Dacă 300 de locuri, în cele mai cunoscute centre de recuperare, sunt pline ochi și nu pot acoperi cererea, mă refer desigur numai la București, ne putem imagina că incidența cazurilor a crescut foarte mult. Aud de familii care vor să se mute în București din alte orașe ale țării pentru că nu găsesc local specialiști în TSA. În România nu există o structură națională care să centralizeze și să coordoneze programe speciale pentru acești copii, totul se face la nivel micro, al unei asociații.

În SUA, 1 din 40 de familii înregistrează un copil diagnosticat cu TSA (https://www.childhealthdata.org/learn-about-the-nsch/NSCH. La nivel global rata de diagnosticare a crescut în 2 ani de la 1 din 68 de copii la 1 din 59 de copii (https://www.autismspeaks.org/autism-facts-and-figures).

Sursa: https://www.autismspeaks.org/science-news/cdc-increases-estimate-autisms-prevalence-15-percent-1-59-children?fbclid=IwAR0-cevgf0WursDpWgtLfzlmsR2WSkUJx14hrmCZzRShCznh9cQIGNhbp5o

 

Sigur, vorbim de cazurile înregistrate. În zone mai sărace și în medii sociale defavorizate, copiii rămîn nediagnosticați și nu beneficiază de nicio asistență. 1 din 5 copii suferă de dezvoltare întîrziată, pierderea abilităților locomotorii și cognitive, precum limbajul și interesul pentru joc, dezvoltînd comportamente tipicare și repetitive, toate pot fi observate între 1 an și 3 ani.

În următorii 10 ani, se estimează că 500 de mii de tineri (cam 50 de mii pe an) vor intra în viața adultă ca urmare a absolvirii școlilor speciale, deși ocupațional doar 1 din 3 are o slujbă care să le permită autonomia și independența pe termen lung.

Pentru prima dată în România, anul 2020 aduce odată cu primăvara, un program postuniversitar de specializare, la Universitatea de Vest Timișoara, care să pregătească analiști comportamentali printr-un curs conform cerințelor de certificare BCBA/BCaBA, curs ce se va organiza sub îndrumarea inițială a BACB (Behavior Analyst Certifcation Board).

Să sperăm numai la bine!

Surse: DAAL Autism Project și https://www.autismspeaks.org/science-news/