SeMe – boala persoanelor tinere
Suntem învățați de mici să excludem bolnavul. Din noi și de lîngă noi. Social vorbind, omul bolnav stă la propriu și la figurat închis, undeva departe de ce presupune comunitatea ca fiind sănătos acceptabil. Ne e rușine cu rudele bolnave, ne ascundem de cunoscuții diagnosticați cu diverse și mai ales, emitem judecăți de valoare însoțite cu celebrul: săracul de el/ ea!
În nebunia trecerii de la un regim politic la altul, unele metehne nu s-au lăsat pierdute și continuăm să ne chinuim bolnavii, ignorîndu-le drepturile și nevoile. Iar bolile devin imune, se dezvoltă și se ramifică, indiferent de rezistența noastră la ideea de boală și ignoranța față de consecințe.
Campania Pacientul 2.0 a inclus la începutul verii lui 2019 un eveniment dedicat bolnavilor de Scleroză Multiplă.
Scleroza multiplă este o boală recentă, care afectează persoanele cu vîrstă între 15 și 60 de ani, cu precădere pe cele sub 40 de ani și remarcă o predispoziție genetică. Femeile sunt mai expuse factorilor de declanșare a acestei boli. Cauzele exacte nu se cunosc, studiile arată o posibilă combinație între factori genetici, de mediu și evenimente infecțioase de-a lungul vieții.
SM-ul este rezultatul unor leziuni la nivelul sistemului nervos central (creier și măduvă osoasă), ce apar din reacția ca formă de apărare a sistemului imunitar. Acesta atacă mielina sistemului nervos central, pe care o interpretează ca fiind dăunătoare și străină și se activează pentru a o distruge. Procesul de distrugere a mielinei este ireversibil, afectînd funcția nervului. Mielinizarea creierului este un proces ce se desfășoară odată cu nașterea și are drept rol maturizarea căilor nervoase, facilitînd transmiterea informațiilor între neuroni. Demielinizarea este rezultatul invers, adică scoaterea din funcțiune a neuronilor afectați.
Boala poate fi ținută sub control, după investigații neurologice și analize specifice, cu ajutorul medicației recomandate de către medicul specialist.
Evenimentul s-a desfășurat pe parcursul a 4 zile, timp în care, un spațiu public a fost special amenajat pentru ca noi, toți ceilalți, să simțim la propriu ce trăiește un bolnav de scleroză multiplă.
Simptomele fizice ale bolii marchează tulburări de vedere (parțiale sau totale), incapacitare loco-motorie (a membrelor superioare și inferioare), tremor, probleme cognitive însoțite și de tulburări de vorbire, oboseală cronică și o puternică intoleranță la căldură.
Simptomele psihice sunt depresie și anxietatea generalizată, manifestate intens prin izolare socială (îndepărtare fizică și afectivă de familie, prieteni, colegi, partener de viață), tristețe asociată gîndului nedreptății și durerii sufletești, rușine și vinovăție față de sine și față de alte persoane.
Cafeneaua unde ne-am întîlnit cu bolnavii și prietenii lor a fost dotată cu un ecran pe care imaginea meniului devenea blurată, spre a replica tulburarea de vedere, scaunele erau îngreunate de magneți mari, pentru a ne da seama de dificultatea de a-și folosi membrele, podeaua a fost vopsită astfel încît să trăim nesiguranța picioarelor călcînd cu teamă.
În plus, o companie de farma a creat un dispozitiv virtual format din mănuși senzoriale, ce restricționează mișcarea și dexteritatea pentru a simula simptomul SM (tremorul, de exemplu) și o cască virtuală, care permitea accesul vizual într-un spațiu virtual amenajat ca o cameră, în care mîinile, conectate la mănuși, să efectueze diferite acțiuni fizice (ridicatul și mutatul unor obiecte, picuratul unui lichid într-un vas, etc.).
Cu ajutorul unui tehnician, invitații erau îndemnați să încerce dispozitivul, pentru a trece prin aceleași dificultăți fizice și psihice provocate de boală. Să te pui în pantofii celuilalt îți arată cît de vulnerabili suntem și în ce măsură depindem, emoțional și fizic, unul de celălalt.
Ni se întîmplă rar să putem înțelege concret prin ce trece cineva bolnav. Viața ni se pare nesfîrșită, credem că suntem imuni la boală, amînăm să ne trăim visele pe motiv că avem timp, uităm să ne bucurăm de zile senine sau ignorăm nedreptatea din jur.
Dacă vedeți oameni pe stradă sau pe scări, ce duc după ei scaune cu rotile, să știți că s-ar bucura să fie ajutați. Efortul și durerea fizice sunt incredibile pentru un bolnav de scleroză multiplă, pentru o persoană cu handicap loco-motor, pentru oricine care folosește din motive medicale un astfel de obiect ajutător.
Cînd o să ne oprim o secundă, să ne oferim sprijinul cuiva, o să fie momentul cînd o să schimbăm ceva în jurul nostru mic.
